martes, 19 de marzo de 2013

Medir la inteligencia en el autismo


MEDIR LA INTELIGENCIA EN EL AUTISMO Por Kerry Magro. Traducido por Carmen Rincón.

        Últimamente he recibido varias llamadas de padres que querían hablar conmigo sobre mi finalización del Máster en Estrategias de Comunicación en Seton Hall en New Jersey. Aunque la ceremonia de graduación no tendrá lugar hasta mayo, es un gran alivio para toda mi familia, que ha estado a mi lado en este duro viaje desde que fui diagnosticado a la edad de 4 años. Mi mirada hacia el futuro provoca una mirada hacia mi pasado: ¿Quién habría podido predecir dónde iba a terminar yo hoy?

       Me pregunto si las pruebas que me hicieron y mi diagnóstico temprano habrían podido predecir este resultado. Es verdad que todos nos esforzamos cuando vemos que hay posibilidades. A menudo creemos que si trabajamos más y dedicamos un mayor esfuerzo a algo, todo saldrá bien. Un día me estremeció un comentario que mi madre escuchó a un abogado que representaba a un niño de educación especial. El abogado preguntó a los padres de un niño con Trastorno del Espectro del  Autismo, cuáles creían en realidad que iban a ser los resultados que alcanzara su hijo. Ciertas deducciones hacían pensar que un niño con T.E.A. solo podría progresar hasta cierto punto con este diagnóstico, entonces ¿qué esperaban? 

       Esto me llevó a un debate sobre mi diagnóstico temprano. Cuando me diagnosticaron por primera vez hice una test de inteligencia. El test se dividía en diferentes categorías basadas en el rendimiento, resultando en un “coeficiente de inteligencia” (IQ). El coeficiente medio se considera 100. Un coeficiente mayor de 145 se considera a menudo representativo de un genio mientras que uno por debajo de 70 implica discapacidad intelectual. Tras hacer el test recibí un coeficiente de 54, que me clasificaba como “severamente discapacitado”.

      Ahora mucha gente dice que los niños pequeños no pueden ser evaluados con precisión y aquello fue un factor definitivo para mí. Mi madre escribió en su diario que el día que vio aquel número que equivalía a discapacidad intelectual fue uno de los más duros de su vida. Había contemplado el hecho de que su único hijo no podía ser más que inteligente pero aquel número atestiguaba una realidad muy diferente.
 Este número surgió de nuevo hace poco debido a que, tras terminar mi Máster me enteré de que recibí una nota media de 3.8 sobre 4.0 con distinción.

        Si solo extrajera una moraleja de esta historia, diría que no puedes juzgar un libro por sus números, especialmente si el libro tiene autismo. La mayoría de adultos con los que me he encontrado hoy y que están por ahí desempeñando un trabajo manifiestan su odio por los tests, cada vez más frecuentes, y no puedo culparles.

      Parece que hoy en día la mayoría de tests no son precisamente amables con las personas que tienen autismo. Pensad en cuántos tests estandarizados se están distribuyendo en la actualidad. ¿Qué significa “estándar” para una persona con autismo?

     Debo expresar lo afortunado que he sido por recibir los apoyos que recibí mientras crecía. Puede que no haya sido nunca capaz de destacar entre mis compañeros en los tests pero esto no me ha detenido para poder llegar a donde estoy ahora.

      La respuesta de mi madre a los padres que he mencionado antes fue hacer una llamada a su hijo Kerry y decirles que será un placer para mí darles mi testimonio basado en mi experiencia de que un diagnóstico de autismo no es sinónimo de fracaso. Después de todo, si yo pude graduarme con distinción en mi Máster tras una evaluación inicial de mi coeficiente de inteligencia de 54, nadie debería permitir que las etiquetas o los estereotipos en la competencia educativa influyan en las oportunidades que se ofrecen a un adulto con autismo.

      Todos en nuestra comunidad necesitamos echar abajo los estereotipos creyendo en nuestras posibilidades, en nuestras capacidades, y con un poco de suerte, los adultos con autismo recibiremos financiación para conseguir oportunidades de trabajo, servicios y alojamiento.

 Kerry Magro (Joven con Autismo, activista y defensor de los derechos de las personas con Autismo)

jueves, 1 de marzo de 2012

Recetas sin Gluten y sin Caseina

Ahora estoy muy entusiasta con las recetas sin gluten y sin caseína sobretodo en el horno, en el mes de diciembre me compre un horno y Moremi a disfrutado mucho las locuras que cosina mamá, y yo encontré una pasión oculta la repostería, hasta lo disfruto. Estas son una alternativa para las meriendas de Moremi poco a poco iré colocando alguna que otra que este seguro que resulten.

Torta de nueces
4 huevos
1/4 de taza de xilitol
1/3 de taza de cualquier harina permitida.
2 cucharadas raz de fécula de maíz
1 taza de nueces trituradas
ralladura de piel de naranja y su jugo

Procedimiento:
Separar las yemas de las claras, batir las yemas con el azúcar hasta obtener una crema, agregar la rayadura y el jugo de la naranja, batir bien, Agregar los ingredientes secos y luego las nueces. Batir a punto de nieve las claras y agregarlas a la preparación anterior mezclando suavemente. Colocar en molde de budín untado con aceite y enharinado, cocinar 30 min. en el horno a 180 ºC.

miércoles, 4 de enero de 2012

La presencia de tóxicos en el cuerpo y el autismo


Los productos químicos pueden afectar de muchas formas al medioambiente, insectos, mamíferos, peces, seres humanos. Para determinar este impacto se realizan estudios continuados. Por ejemplo, sabemos que el consumo de grandes peces es una importante fuente de contaminación de metilmercurio. O que el consumo de verduras verdes conduce a una mayor ingesta de tóxicos.
En el año 2002 se llevó a cabo un estudio para determinar el tipo de tóxicos en sangre. Para ello se seleccionaron 919 muestras de sangre. El 88% de las muestras mostraron una presencia de DDT y el 100% acumulaban restos de DDE. El 96 % presentaban hexaclorobenceno, el beta-hexaclorociclohexano y algunos PCB. Lo curioso es que el DDT dejó de usarse hace casi 40 años en España. Estos compuestos afectan de al sistema nervioso, son cancerígenos, y una larga lista más de efectos.
En el año 2004 un estudio concluyó que existía una mayor tasa de asma y alergias entre los niños que viven en hogares con donde el polvo contiene ftalatos. En el 2009 otro estudio Sueco descubrió que había una alta incidencia de niños con autismo en los hogares que contaban con pavimentos de vinilo.
En el año 2009 investigaciones del Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental (CIBERSAM) y de la de la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica (SEPB) ya nos advertían de que el incremento de la prevalencia del TEA podría deberse a causas no sólo biológicas, sino también ambientales; en este sentido, factores como diferentes tóxicos ambientales podrían ser los responsables de la creciente incidencia. Dos años antes de la publicación del estudio Norteamericano.
En Abril del 2010 se publicaba otro estudio relacionado con las causas posibles del autismo y de la neurotoxicidad de unos 200 productos químicos habituales. Un año después otro estudio nos hablaba de la posible conexión entre tóxicos y mutaciones genéticas relacionadas con el Autismo. En el mismo año sabíamos que gran parte de las placentas analizadas en España superan el tope de cinco nanogramos de metilmercurio. En concreto, el 70 por ciento de los casos supera este limite, y entre un 10 y un 15 por ciento lo hace en mucho.
También se publico un artículo donde aportábamos 16 estudios que mostraban evidencias sobre el uso de pesticidas y su relación con trastornos del neurodesarrollo. Se publico un artículo donde se plantea que una intoxicación por mercurio, sumada a una alta sensibilidad a este metal, es un indicador de riesgo hereditario para los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA).
Sabemos que estamos rodeados de productos con un efecto neurotóxico, por ejemplo, hasta hace unos pocos años se usaba plomo en las gasolinas, sumado a compuestos mercuriados, arsénico, pesticidas, etc, combinados en el organismo producen un efecto múltiple. Muchos de ellos son bioacumulables y poseen un efecto como destructor endocrino. Todos estos tóxicos, cuando superan determinadas dosis producen efectos en los seres humanos tales como: partos prematuros; aumento del riesgo de abortos; malformaciones; alteraciones del aprendizaje en niños; debilitamiento del sistema inmunológico en niños; disminución de la calidad del esperma; alteraciones del desarrollo sexual; y una larga lista de efectos documentados. A su vez, estos químicos también generan respuestas de tipo epigenético. Por ejemplo, desordenes hormonales o de metilación.
Presencia de dioxinas en la leche de las madres alemanas. El descenso observado a partir de 1989 se debe a la aplicación de reglamentos ambientales más protectores para la salud humana y animal.
Un cambio en las políticas medioambientales es urgente. En Alemania, a partir de la promulgación de leyes más restrictivas el nivel de dioxinas en la leche de las madres alemanas descendió un 50% en menos de 10 años. Las evidencias se amontonan, y sin embargo, no parece que las políticas medioambientales mejoren. En la región de Antofagasta (Chile) la incidencia de Cáncer multiplica por tres la media nacional, y en lo que respecta a los trastornos del neurodesarrollo sencillamente no hay datos, aunque en base a una primera estimación, los datos asustaban. Sabemos que estos tóxicos afectan a las hormonas (entre otras muchas cosas), y si una mujer está embarazada ¿En qué forma van a afectar al feto estos desordenes? Podemos tener una casa y una dieta totalmente libre de tóxicos, pero, ¿qué sucede cuando salimos a la calle? De unas 3.000 sustancias tóxicas usadas de forma habitual, apenas veinte tienen estudios sobre su neurotoxicidad.
También sabemos que estos tóxicos pueden interferir directamente en como nuestro organismo establece sus defensas, y ya existen los primeros datos que indican que este tipo de contaminantes a su vez pueden ser causantes de desordenes en nuestro aparato digestivo. Supongo que el tandeo TEA y desordenes del aparato digestivo le va a parecer muy familiar. Existen algunas hipótesis que estudian también la posibilidad de que exista una predisposición con base genética a la obesidad y que esta predisposición pueda verse afectada también. De igual forma, podemos pensar que este tipo de efecto neurotóxico también influye en trastornos mentales como la ansiedad, depresión, psicosis. En suma, toda una serie de síntomas y efectos que a quienes conviven con los Trastornos del Espectro del Autismo les son demasiado familiares.

Patrones de sueño en niños con Trastornos del Espectro del Autismo


            Los trastornos del sueño en niños son algo más habitual de lo que podamos pensar, sin embargo, los trastornos del sueño en niños con TEA suelen presentar orígenes y modelos diferentes; y por tanto nos enfrenta a retos distintos. Caso aparte son las parasomninas que se puedan dar a partir de la adolescencia, y que es motivo de otra intervención y que tienen una génesis distinta.
En primer lugar deberemos revisar que no exista un problema subyacente que provoque los problemas de sueño en el niño. Como por ejemplo: Problemas gastrointestinales relacionados con la nutrición (cenas pesadas o inadecuadas, alergias o intolerancias,…) o posibles problemas convulsivos durante las fases previas del sueño o apneas. Además debemos considerar factores asociados a problemas sensoriales relacionados directamente con los TEA. Si la temperatura de la habitación es alta o baja o incluso de la propia cama. En zonas con altos niveles de humedad, la sensación de frío al entrar en la cama puede ser muy desagradable, una vulgar manta eléctrica o unas simples bolsas de agua caliente introducidas previamente pueden resolver este problema, si la textura de los pijamas o las sábanas le provoca malestar, el llevar o no unos calcetines para dormir, los olores, el peso de las mantas y colchas o si existen determinados ruidos a los que el niño sea especialmente sensible. En resumen, una serie de pequeños detalles que pueden resultar fundamentales para conciliar un sueño reparador. Si los problemas del sueño persisten puede aparecer insomnio, terrores nocturnos, despertares confusos o sonambulismo.
El hecho de que el niño no pueda disponer de un tiempo adecuado de sueño reparador hará que su jornada sea de baja calidad a todos los niveles. Afecta a la comunicación y al aprendizaje, a la adquisición de habilidades, incrementa irritabilidad y la frustración, berrinches espontáneos, y puede llegar a provocar estados de ansiedad. Todos estos factores relacionados con la falta de sueño o a la baja calidad del mismo, incrementarán de forma negativa la mala predisposición del niño a lo que sea que pretendamos realizar. Realmente, este cuadro provocado por la mala calidad del sueño, es relativo a cualquier persona, la privación o falta de sueño genera trastornos severos.
Hay ciertos ritmos biológicos que es bueno respetar, la hora de dormir es uno de ellos. Es importante que la hora de acostarse sea siempre la misma, y que esa hora sea razonable para usted y el niño y que pueda mantenerla en el tiempo. Establezca una rutina previa para que el niño disponga de una anticipación a lo que va a suceder. Una buena idea es que esta actividad previa tenga efectos relajantes en el niño, ya sea un baño o leer un cuento o hacerle un masaje, o cualquier otra actividad que no le excite y le predisponga positivamente. Además deben de ser modelos que puedan repetir aunque se hayan ido de vacaciones. Por tanto deberá de seleccionarse una rutina previa que sea accesible en cualquier entorno. Otro aspecto a considerar es la iluminación de la habitación del niño, a veces dejar una pequeña lámpara que proyecte dibujos contra el techo puede ser una buena idea, y sin embargo en otros casos hará que el niño no se duerma. La iluminación nocturna puede tomar una gran importancia en niños con cierta sensibilidad a la luz, y sin embargo, dejarlos a oscuras puede darles miedo y provocar pesadillas. Deberemos pues, encontrar el mejor modelo de iluminación para que nuestro hijo se sienta confortable. Y si es posible, disponer de persianas o cortinas opacas para evitar que las luces de la calle puedan perturbar el sueño.
Es importante que las cenas sean las adecuadas, consulte a su especialista sobre qué tipo de alimentos serán los más adecuados previos al sueño, muchos niños con TEA son restrictivos a la hora de comer, por tanto habrá que disponer de un buen plan de alimentación que contemple comidas que al niño le gusten y que sean adecuadas para la noche.
Los estados emocionales del niño previos al sueño también son un factor importante a tener en cuenta. Si nuestro hijo no quería ir a la cama y le dio un berrinche, deberemos conseguir que se calme, que nosotros perdamos los nervios y gritemos también es una muy mala idea, crearemos más tensión.
En el caso de que nuestro hijo tome medicación, deberemos consultar con nuestro pediatra, muchos tipos de medicamentos pueden interferir en el sueño. En el lado contrario, muchos especialistas hablan de la importancia de la melatonina como mejorador del sueño; en nuestro país encontramos la melatonina de la compañía GNC o Kirman.  No le suministre nada a su hijo sin la correspondiente supervisión médica.
Muchas familias optan por las siestas, pero si nuestro hijo duerme mal, todos dormiremos mal, con lo cual toda la familia estará expuesta a los problemas relacionados con un descanso inadecuado. Deberemos corregir este hecho si queremos disfrutar de las siestas. No hay que olvidar que podemos despertar nosotros mismos a nuestro hijo (en el caso de que tenga un sueño ligero, por ejemplo) ya sea porque nos acostamos más tarde o sencillamente porque roncamos. Tendremos entonces un sueño intermitente que puede ser causa agravante en el aspecto que tratamos.
En cualquier caso, ante problemas de sueño, deberemos armarnos de paciencia hasta que nuestro hijo adquiera unos hábitos de sueño correctos, pero veremos como una vez el niño descanse de forma correcta, mejorará mucho en el día a día. Es importante que en caso de problema de sueño, consultemos con el especialista, que nos ayudará y nos guiará a la hora de decidir cual será el mejor modelo de intervención para el niño. Lo que con un niño puede ser válido con otro puede dar un resultado desastroso. Habrá por tanto que adecuarse a cada niño para establecer las pautas correctas.

jueves, 24 de noviembre de 2011

Moremi tiene el don de tocarte el alma, de abrirte los ojos  de parar el tiempo, Moremi decidió ser Mágica

De mis miradas.... una diferente TU


Tu llegada supuso un miedo infinito y terminó por darnos una seguridad hasta entonces desconocida ¿Como devolverte lo que nos has dado?  
Convirtiendote en la dueña de tu destino

martes, 25 de octubre de 2011

Mitos sobre el Autismo


Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.
Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Los mitos que se deben evitar:

Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.