40 Frases dichas por personas con autismo

      Entender el autismo y su gran diversidad es complejo, no hay una única visión quizá hayan tantas visiones como personas con autismo. Pero quizá podamos entender mejor el autismo a través de estas 40 frases dichas por personas con autismo. Su forma de explicar sensaciones, situaciones o sentimientos puede ayudarnos a comprender mejor el autismo.

1.- Tener autismo no significa no ser  humano, sino ser diferente. Jim Sinclair, 1992.

2.- La esperanza de encontrar alguna explicación estuvo siempre en mi subconsciente. Gunilla Gerland.

3.- Te oigo mejor cuando no te estoy mirando. El contacto visual es incómodo. La gente nunca entenderá la batalla a la que me enfrento para poder hacer esto. Wendy Lawson, 1998.

4.- No me gusta hablar con personas que usan la forma “tú” cuando hablan de sí mismos. Lo tomo como si quisieran decir que yo haga esas cosas. Landschip.

5.- Toda mi forma de pensar es visual. Temple Grandin.

6.- En todo momento mantengo una lucha para hacer el salto de la percepción al significado. J. G. T. Van Dalen.

7.- Reconoce que somos igual de extraños el uno para el otro, y que mi forma de ser no es simplemente  una versión deteriorada  de la tuya. Jim Sinclair, 1992.

8.- A veces , cuando otros niños me hablaban , yo apenas  oía. Otras veces sus voces sonaban como balas. B. B. White, 1987.

9.- La vida es una masa tan confusa de sonidos y visiones por eso sirve de gran ayuda poner orden. Therese Jolife, 1992.

10.- Cuando me siento  enfadada  y desesperada por todo, la música es la única forma de calmarme por dentro. Therese Joliffe, 1992.

11.- Cuando las cosas no funcionaban como las había previsto, tenía que formular una nueva teoría. Tenía que haber una forma de entender el  mundo. Gunilla Gerland.

12.- El cambio constante de las cosas nunca me daba la oportunidad de prepararme para ella. Por eso me gustaba y consolaba hacer las cosas una y otra vez. Donna Williams, 1992.

13.- Podía aprender a afrontar una situación dada en un contexto determinado, sin embargo, me sentía perdida cuando me enfrentaba a esa misma situación en otro contexto diferente. Donna Williams, 1994.

14.- El hecho que alguien me mirara a los ojos era como un ataque. Nony, 1993.

15.- Una sobrecarga de información puede ocurrir si uno es demasiado lento en relación con la velocidad con que ingresa la información. Es como si un tren lento hiciera que los demás se retrasen. Donna Williams.

16.- A veces solía repetir las mismas palabras una y otra vez por que me hacía sentirme más segura. Therese Joliffe, 1992.

17.- La realidad es una masa confusa de acontecimientos, personas, lugares, sonidos y visiones que interaccionan. Fijar rutinas, horarios, rutas y rituales particulares es algo que me ayuda a poner orden. Therese Jolife, 1992.

18.- Cuando por fin lograba descifrar lo que había ocurrido y encontraba los medios para responder, entonces estaba a un día, una semana e incluso un año más allá del contexto en el que se había producido dicha experiencia. Donna Williams, 1996.

19.- No entendía por que las personas hablaban entre si. Me sentí como un extraterrestre. No tenía más idea de cómo comunicarme con las personas,  de la que tendría un ser procedente de otro mundo. Sean Barron, 1992.

20.- Si las demás personas pudieran experimentar durante tan solo unos minutos lo que es el autismo, podrían saber cómo ayudar. Therese Joliffe, 1992.

21.- La vida tiene para mi valor y sentido, y no tengo deseo que me curen de mi mismo. Jim Sinclair.

22.- Prefiero que para referiros a las personas con autismo que aun no hablan – digáis  que son “pre-verbales” en lugar de no verbales. Ros Blackburn.

23.- Cuando necesito explicar algo a un nivel de complejidad tal que las palabras habladas me evaden, siempre puedo correr hacía la computadora y dejar que mis dedos hablen. Donna Williams, 1992.

24.- Me pongo ansiosa cuando tengo que contar una pequeña mentira sobre la marcha, y para ser capaz de decir la mentira más pequeña, tengo que ensayarla muchas veces en mi mente. Temple Grandin.

25.- A veces el mundo se ve claramente y otras simplemente no se ve. Freeman, 1993.

26.- Entendí por primeras vez las palabras cuando las vi impresas en un papel. Ellas solían ser sólo sonidos.  Therese Joliffe.

27.- Desgraciadamente, la mayoría de entornos educativos tienen precisamente todo aquello que me causa la mayor aversión. Donna Williams, 1996.

28.- Con el tiempo, he construido una enorme biblioteca de recuerdos y de experiencias pasadas, televisión , películas y periódicos para evitarme las situaciones sociales embarazosas causadas por mi autismo. Temple Grandin.

29.- El material que se proporcionaba solo verbalmente en las clases y que no podía leerse en algún otro lugar era un problema para mi, pues necesito una base escrita para poder estudiar. Gunilla Gerland.

30.- El significado de lo que la gente me decía, cuando captaba que había algo más que meras palabras, lo interpretaba como válido solo para ese momento o situación. Donna Williams, 1996.

31.- Tengo la sensación de que siento el espacio de una sola habitación exactamente de la manera que otra persona ve una casa entera. J. G. T. Van Dalen.

32.- Un entorno claro hace que el significado sea más fácilmente accesible. J. G. T. Van Dalen.

33.- Las personas me molestaban. No sabía por que estaban allí ni que me harían : no siempre eran iguales y no sentía seguridad con ellas. Sean Barron.

34.- Yo no consideraba natural que una cosa pudiera encontrarse detrás o debajo de otra. Si lo veía lo entendía, pero mi asociación no iba más allá de lo que veía. Gunilla Gerland, 1998.

35.- La vida es una verdadera batalla. El titubeo sobre tantas cosas que la gente considera trivial produce mucha tristeza.  Therese Joliffe.

36.- Mirar directamente a las personas o a los animales es frecuentemente una experiencia insoportable. Jasmine O´Neill.

37.- Si estoy en un lugar ruidoso, no puedo entender lo que la gente dice, por que soy incapaz de filtrar el ruido de fondo. Temple Grandin.

38.- No poder entender el mundo que te rodea produce confusión, y creo que ese es la causa de todos los temores. Therese Joliffe.

39.- Es una falta de respeto reducir el discurso sobre el autismo a nivel de la conducta, sin tener en cuenta los desafíos que enfrenta la persona con autismo para estar bien regulada emocionalmente. Ros Blackburn.

40.- Una gran parte de mi vida se gasta tratando de encontrar el patrón que se encuentra detrás de todo.  Therese Joliffe.

De Autismo Diario (España)

Ya Moremi sabe leer y tiene Autismo ¡¡¡¡¡¡

         Amigos tenía tiempo que no retomaba este medio para comunicar lo que está pasando en la vida de Moremi, realmente muchas cosas en todo este tiempo, pero hoy quería escribir sobre la parte académica debido a que More ya tiene 7 años y aprendió a leer a pesar de su limitación articular puede leer y aprendió como todos los niños y a una edad conveniente. ¿ Cuál es la novedad? que aprendió en forma silábica es decir primero conoció las sílabas y después empezó la unión de ellas y lee palabras y oraciones, actualmente está en el proceso de leer en la calle, en la computadora, los anuncios en la televisión y también deletrea palabras cuando se le solicita. Es decir no hay un método único para enseñar a leer a un niño que tiene autismo y mi hija es un ejemplo de ello.  

        

         La mayoría de los niños del espectro autista están utilizando el método global, para todos los niños sin tomar en cuenta que dentro del autismo hay diferencias hasta en la manera de aprender. Es importante mencionar que logramos estos magnifico resultados en la enseñanza académica de Moremi su eterna maestra Deisy Raad especialista en dificultad de aprendizaje y yo que en un momento de mi vida trabajé alfabetización de adultos y enseñe a leer en forma silábica a mi hija mayor Lu Nataly que actualmente tiene 19 años.

           Es importante mencionar que hay otros avances en su aprendizaje académico, ya sabe contar hasta 100 y esta escribiendo y copiando. La escritura ha sido algo difícil para ella pero lo esta logrando y le encanta hacer dictado con los cuentos que le inventa Deisy. Todavía nos falta mucho por recorrer pero lo estamos logrando, hay que arriesgarse y conocer bien a nuestros hijos y potencialidades y sobre todo poner nuestras decisiones en manos de Dios todo poderoso. 

Medir la inteligencia en el autismo

MEDIR LA INTELIGENCIA EN EL AUTISMO Por Kerry Magro. Traducido por Carmen Rincón.

 Fuente: http://www.autismafter16.com/article/02-01-2013/measuring-intelligence

        Últimamente he recibido varias llamadas de padres que querían hablar conmigo sobre mi finalización del Máster en Estrategias de Comunicación en Seton Hall en New Jersey. Aunque la ceremonia de graduación no tendrá lugar hasta mayo, es un gran alivio para toda mi familia, que ha estado a mi lado en este duro viaje desde que fui diagnosticado a la edad de 4 años. Mi mirada hacia el futuro provoca una mirada hacia mi pasado: ¿Quién habría podido predecir dónde iba a terminar yo hoy?

       Me pregunto si las pruebas que me hicieron y mi diagnóstico temprano habrían podido predecir este resultado. Es verdad que todos nos esforzamos cuando vemos que hay posibilidades. A menudo creemos que si trabajamos más y dedicamos un mayor esfuerzo a algo, todo saldrá bien. Un día me estremeció un comentario que mi madre escuchó a un abogado que representaba a un niño de educación especial. El abogado preguntó a los padres de un niño con Trastorno del Espectro del  Autismo, cuáles creían en realidad que iban a ser los resultados que alcanzara su hijo. Ciertas deducciones hacían pensar que un niño con T.E.A. solo podría progresar hasta cierto punto con este diagnóstico, entonces ¿qué esperaban? 

       Esto me llevó a un debate sobre mi diagnóstico temprano. Cuando me diagnosticaron por primera vez hice una test de inteligencia. El test se dividía en diferentes categorías basadas en el rendimiento, resultando en un “coeficiente de inteligencia” (IQ). El coeficiente medio se considera 100. Un coeficiente mayor de 145 se considera a menudo representativo de un genio mientras que uno por debajo de 70 implica discapacidad intelectual. Tras hacer el test recibí un coeficiente de 54, que me clasificaba como “severamente discapacitado”.

      Ahora mucha gente dice que los niños pequeños no pueden ser evaluados con precisión y aquello fue un factor definitivo para mí. Mi madre escribió en su diario que el día que vio aquel número que equivalía a discapacidad intelectual fue uno de los más duros de su vida. Había contemplado el hecho de que su único hijo no podía ser más que inteligente pero aquel número atestiguaba una realidad muy diferente.

 Este número surgió de nuevo hace poco debido a que, tras terminar mi Máster me enteré de que recibí una nota media de 3.8 sobre 4.0 con distinción.

        Si solo extrajera una moraleja de esta historia, diría que no puedes juzgar un libro por sus números, especialmente si el libro tiene autismo. La mayoría de adultos con los que me he encontrado hoy y que están por ahí desempeñando un trabajo manifiestan su odio por los tests, cada vez más frecuentes, y no puedo culparles.

      Parece que hoy en día la mayoría de tests no son precisamente amables con las personas que tienen autismo. Pensad en cuántos tests estandarizados se están distribuyendo en la actualidad. ¿Qué significa “estándar” para una persona con autismo?

     Debo expresar lo afortunado que he sido por recibir los apoyos que recibí mientras crecía. Puede que no haya sido nunca capaz de destacar entre mis compañeros en los tests pero esto no me ha detenido para poder llegar a donde estoy ahora.

      La respuesta de mi madre a los padres que he mencionado antes fue hacer una llamada a su hijo Kerry y decirles que será un placer para mí darles mi testimonio basado en mi experiencia de que un diagnóstico de autismo no es sinónimo de fracaso. Después de todo, si yo pude graduarme con distinción en mi Máster tras una evaluación inicial de mi coeficiente de inteligencia de 54, nadie debería permitir que las etiquetas o los estereotipos en la competencia educativa influyan en las oportunidades que se ofrecen a un adulto con autismo.

      Todos en nuestra comunidad necesitamos echar abajo los estereotipos creyendo en nuestras posibilidades, en nuestras capacidades, y con un poco de suerte, los adultos con autismo recibiremos financiación para conseguir oportunidades de trabajo, servicios y alojamiento.

 Kerry Magro (Joven con Autismo, activista y defensor de los derechos de las personas con Autismo)

Recetas sin Gluten y sin Caseina

Ahora estoy muy entusiasta con las recetas sin gluten y sin caseína sobretodo en el horno, en el mes de diciembre me compre un horno y Moremi a disfrutado mucho las locuras que cosina mamá, y yo encontré una pasión oculta la repostería, hasta lo disfruto. Estas son una alternativa para las meriendas de Moremi poco a poco iré colocando alguna que otra que este seguro que resulten.

Torta de nueces

4 huevos

1/4 de taza de xilitol

1/3 de taza de cualquier harina permitida.

2 cucharadas raz de fécula de maíz

1 taza de nueces trituradas

ralladura de piel de naranja y su jugo

Procedimiento:

Separar las yemas de las claras, batir las yemas con el azúcar hasta obtener una crema, agregar la rayadura y el jugo de la naranja, batir bien, Agregar los ingredientes secos y luego las nueces. Batir a punto de nieve las claras y agregarlas a la preparación anterior mezclando suavemente. Colocar en molde de budín untado con aceite y enharinado, cocinar 30 min. en el horno a 180 ºC.

La presencia de tóxicos en el cuerpo y el autismo

Los productos químicos pueden afectar de muchas formas al medioambiente, insectos, mamíferos, peces, seres humanos. Para determinar este impacto se realizan estudios continuados. Por ejemplo, sabemos que el consumo de grandes peces es una importante fuente de contaminación de metilmercurio. O que el consumo de verduras verdes conduce a una mayor ingesta de tóxicos.

En el año 2002 se llevó a cabo un estudio para determinar el tipo de tóxicos en sangre. Para ello se seleccionaron 919 muestras de sangre. El 88% de las muestras mostraron una presencia de DDT y el 100% acumulaban restos de DDE. El 96 % presentaban hexaclorobenceno, el beta-hexaclorociclohexano y algunos PCB. Lo curioso es que el DDT dejó de usarse hace casi 40 años en España. Estos compuestos afectan de al sistema nervioso, son cancerígenos, y una larga lista más de efectos.

En el año 2004 un estudio concluyó que existía una mayor tasa de asma y alergias entre los niños que viven en hogares con donde el polvo contiene ftalatos. En el 2009 otro estudio Sueco descubrió que había una alta incidencia de niños con autismo en los hogares que contaban con pavimentos de vinilo.

En el año 2009 investigaciones del Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental (CIBERSAM) y de la de la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica (SEPB) ya nos advertían de que el incremento de la prevalencia del TEA podría deberse a causas no sólo biológicas, sino también ambientales; en este sentido, factores como diferentes tóxicos ambientales podrían ser los responsables de la creciente incidencia. Dos años antes de la publicación del estudio Norteamericano.

En Abril del 2010 se publicaba otro estudio relacionado con las causas posibles del autismo y de la neurotoxicidad de unos 200 productos químicos habituales. Un año después otro estudio nos hablaba de la posible conexión entre tóxicos y mutaciones genéticas relacionadas con el Autismo. En el mismo año sabíamos que gran parte de las placentas analizadas en España superan el tope de cinco nanogramos de metilmercurio. En concreto, el 70 por ciento de los casos supera este limite, y entre un 10 y un 15 por ciento lo hace en mucho.

También se publico un artículo donde aportábamos 16 estudios que mostraban evidencias sobre el uso de pesticidas y su relación con trastornos del neurodesarrollo. Se publico un artículo donde se plantea que una intoxicación por mercurio, sumada a una alta sensibilidad a este metal, es un indicador de riesgo hereditario para los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA).

Sabemos que estamos rodeados de productos con un efecto neurotóxico, por ejemplo, hasta hace unos pocos años se usaba plomo en las gasolinas, sumado a compuestos mercuriados, arsénico, pesticidas, etc, combinados en el organismo producen un efecto múltiple. Muchos de ellos son bioacumulables y poseen un efecto como destructor endocrino. Todos estos tóxicos, cuando superan determinadas dosis producen efectos en los seres humanos tales como: partos prematuros; aumento del riesgo de abortos; malformaciones; alteraciones del aprendizaje en niños; debilitamiento del sistema inmunológico en niños; disminución de la calidad del esperma; alteraciones del desarrollo sexual; y una larga lista de efectos documentados. A su vez, estos químicos también generan respuestas de tipo epigenético. Por ejemplo, desordenes hormonales o de metilación.

Presencia de dioxinas en la leche de las madres alemanas. El descenso observado a partir de 1989 se debe a la aplicación de reglamentos ambientales más protectores para la salud humana y animal.

Un cambio en las políticas medioambientales es urgente. En Alemania, a partir de la promulgación de leyes más restrictivas el nivel de dioxinas en la leche de las madres alemanas descendió un 50% en menos de 10 años. Las evidencias se amontonan, y sin embargo, no parece que las políticas medioambientales mejoren. En la región de Antofagasta (Chile) la incidencia de Cáncer multiplica por tres la media nacional, y en lo que respecta a los trastornos del neurodesarrollo sencillamente no hay datos, aunque en base a una primera estimación, los datos asustaban. Sabemos que estos tóxicos afectan a las hormonas (entre otras muchas cosas), y si una mujer está embarazada ¿En qué forma van a afectar al feto estos desordenes? Podemos tener una casa y una dieta totalmente libre de tóxicos, pero, ¿qué sucede cuando salimos a la calle? De unas 3.000 sustancias tóxicas usadas de forma habitual, apenas veinte tienen estudios sobre su neurotoxicidad.

También sabemos que estos tóxicos pueden interferir directamente en como nuestro organismo establece sus defensas, y ya existen los primeros datos que indican que este tipo de contaminantes a su vez pueden ser causantes de desordenes en nuestro aparato digestivo. Supongo que el tandeo TEA y desordenes del aparato digestivo le va a parecer muy familiar. Existen algunas hipótesis que estudian también la posibilidad de que exista una predisposición con base genética a la obesidad y que esta predisposición pueda verse afectada también. De igual forma, podemos pensar que este tipo de efecto neurotóxico también influye en trastornos mentales como la ansiedad, depresión, psicosis. En suma, toda una serie de síntomas y efectos que a quienes conviven con los Trastornos del Espectro del Autismo les son demasiado familiares.

Patrones de sueño en niños con Trastornos del Espectro del Autismo

            Los trastornos del sueño en niños son algo más habitual de lo que podamos pensar, sin embargo, los trastornos del sueño en niños con TEA suelen presentar orígenes y modelos diferentes; y por tanto nos enfrenta a retos distintos. Caso aparte son las parasomninas que se puedan dar a partir de la adolescencia, y que es motivo de otra intervención y que tienen una génesis distinta.

En primer lugar deberemos revisar que no exista un problema subyacente que provoque los problemas de sueño en el niño. Como por ejemplo: Problemas gastrointestinales relacionados con la nutrición (cenas pesadas o inadecuadas, alergias o intolerancias,…) o posibles problemas convulsivos durante las fases previas del sueño o apneas. Además debemos considerar factores asociados a problemas sensoriales relacionados directamente con los TEA. Si la temperatura de la habitación es alta o baja o incluso de la propia cama. En zonas con altos niveles de humedad, la sensación de frío al entrar en la cama puede ser muy desagradable, una vulgar manta eléctrica o unas simples bolsas de agua caliente introducidas previamente pueden resolver este problema, si la textura de los pijamas o las sábanas le provoca malestar, el llevar o no unos calcetines para dormir, los olores, el peso de las mantas y colchas o si existen determinados ruidos a los que el niño sea especialmente sensible. En resumen, una serie de pequeños detalles que pueden resultar fundamentales para conciliar un sueño reparador. Si los problemas del sueño persisten puede aparecer insomnio, terrores nocturnos, despertares confusos o sonambulismo.

El hecho de que el niño no pueda disponer de un tiempo adecuado de sueño reparador hará que su jornada sea de baja calidad a todos los niveles. Afecta a la comunicación y al aprendizaje, a la adquisición de habilidades, incrementa irritabilidad y la frustración, berrinches espontáneos, y puede llegar a provocar estados de ansiedad. Todos estos factores relacionados con la falta de sueño o a la baja calidad del mismo, incrementarán de forma negativa la mala predisposición del niño a lo que sea que pretendamos realizar. Realmente, este cuadro provocado por la mala calidad del sueño, es relativo a cualquier persona, la privación o falta de sueño genera trastornos severos.

Hay ciertos ritmos biológicos que es bueno respetar, la hora de dormir es uno de ellos. Es importante que la hora de acostarse sea siempre la misma, y que esa hora sea razonable para usted y el niño y que pueda mantenerla en el tiempo. Establezca una rutina previa para que el niño disponga de una anticipación a lo que va a suceder. Una buena idea es que esta actividad previa tenga efectos relajantes en el niño, ya sea un baño o leer un cuento o hacerle un masaje, o cualquier otra actividad que no le excite y le predisponga positivamente. Además deben de ser modelos que puedan repetir aunque se hayan ido de vacaciones. Por tanto deberá de seleccionarse una rutina previa que sea accesible en cualquier entorno. Otro aspecto a considerar es la iluminación de la habitación del niño, a veces dejar una pequeña lámpara que proyecte dibujos contra el techo puede ser una buena idea, y sin embargo en otros casos hará que el niño no se duerma. La iluminación nocturna puede tomar una gran importancia en niños con cierta sensibilidad a la luz, y sin embargo, dejarlos a oscuras puede darles miedo y provocar pesadillas. Deberemos pues, encontrar el mejor modelo de iluminación para que nuestro hijo se sienta confortable. Y si es posible, disponer de persianas o cortinas opacas para evitar que las luces de la calle puedan perturbar el sueño.

Es importante que las cenas sean las adecuadas, consulte a su especialista sobre qué tipo de alimentos serán los más adecuados previos al sueño, muchos niños con TEA son restrictivos a la hora de comer, por tanto habrá que disponer de un buen plan de alimentación que contemple comidas que al niño le gusten y que sean adecuadas para la noche.

Los estados emocionales del niño previos al sueño también son un factor importante a tener en cuenta. Si nuestro hijo no quería ir a la cama y le dio un berrinche, deberemos conseguir que se calme, que nosotros perdamos los nervios y gritemos también es una muy mala idea, crearemos más tensión.

En el caso de que nuestro hijo tome medicación, deberemos consultar con nuestro pediatra, muchos tipos de medicamentos pueden interferir en el sueño. En el lado contrario, muchos especialistas hablan de la importancia de la melatonina como mejorador del sueño; en nuestro país encontramos la melatonina de la compañía GNC o Kirman.  No le suministre nada a su hijo sin la correspondiente supervisión médica.

Muchas familias optan por las siestas, pero si nuestro hijo duerme mal, todos dormiremos mal, con lo cual toda la familia estará expuesta a los problemas relacionados con un descanso inadecuado. Deberemos corregir este hecho si queremos disfrutar de las siestas. No hay que olvidar que podemos despertar nosotros mismos a nuestro hijo (en el caso de que tenga un sueño ligero, por ejemplo) ya sea porque nos acostamos más tarde o sencillamente porque roncamos. Tendremos entonces un sueño intermitente que puede ser causa agravante en el aspecto que tratamos.

En cualquier caso, ante problemas de sueño, deberemos armarnos de paciencia hasta que nuestro hijo adquiera unos hábitos de sueño correctos, pero veremos como una vez el niño descanse de forma correcta, mejorará mucho en el día a día. Es importante que en caso de problema de sueño, consultemos con el especialista, que nos ayudará y nos guiará a la hora de decidir cual será el mejor modelo de intervención para el niño. Lo que con un niño puede ser válido con otro puede dar un resultado desastroso. Habrá por tanto que adecuarse a cada niño para establecer las pautas correctas.

Moremi tiene el don de tocarte el alma, de abrirte los ojos 

 

de parar el tiempo, Moremi decidió ser Mágica

De mis miradas.... una diferente TU

Tu llegada supuso un miedo infinito y terminó por darnos una seguridad hasta entonces desconocida ¿Como devolverte lo que nos has dado?  

Convirtiendote en la dueña de tu destino